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1- Introducción
2-Objetivos de la intervención
3- Sistemas alternativos de Comunicación: PECS - SCP
4- Método ABA
5- Las habilidades del terapeuta: "Romper la barrera"
6- Resumen puntos claves para la intervención
7- Apoyo y asesoramiento a los padres. Los estilos de afrontamiento
8- Guía para familias
9- Más Información de interés: Descarga manuales prácticos sobre T.G.D.
Recientemente se han actualizado los criterios diagnósticos y categorías de los T.G.D. que han quedado englobados dentro de los T.E.A. (Trastornos del Espectro Autista, DSM-V). Recomendamos la visita a nuestra página acerca de los TEA para actualizar datos, si bien en esta página se ofrece información acerca de algunas estrategias de intervención.
En los T.G.D. ahora llamados T.E.A. (DMS-V), no hay una única terapia que funcione bien para todos los niños. La mayoría de profesionales y familias utilizan un conjunto de métodos que incluyen la modificación de conducta, educación estructurada, diferentes tipos de terapia, medicación, etc... En conjunto todas estas técnicas van encaminadas a minimizar el impacto de los comportamientos negativos que interfieren en el aprendizaje del niño, al tiempo que procuran estimular las conductas más normalizadas.
En general podemos afirmar que, el tratamiento o la intervención en los T.G.D. debe hacerse en función de los síntomas y características de cada persona y no en función del diagnóstico en sí mismo. Hemos explicado en la evaluación de los T.G.D la diversidad de manifestaciones y la singularidad de cada caso, planteando la necesidad del enfoque de caso único.
En este tipo de trastornos creemos imprescindible la implicación activa del terapeuta en el proceso evaluativo, de intervención y seguimiento. Para ello, hay que desplegar todas las capacidades necesarias para poder entrar en un mundo que es aún muy desconocido. Si logramos entender el peculiar funcionamiento del niño lograremos intervenir con mayor éxito. Muchos de estos niños, a falta del canal comunicativo eficaz, suelen expresar sus demandas de forma desadaptada (lloros, rabietas, desobediencia, conductas agresivas, etc...). Es, sencillamente, como han aprendido a funcionar a falta de otros recursos. Piense en la conducta como un mensaje que tiene que ser descodificado. La frustración que genera el no poder comunicar necesidades o estados de ánimo (miedo, ansiedad, confusión...) está muy presente en muchos de estos niños que, desde fuera, se ven simplemente como niños "maleducados", "enfermos" o "problemáticos".
A medida que aprendemos a anticipar ciertos estados o situaciones del niño, las conductas pueden mejorar. No negaremos que, con frecuencia, estas conductas pueden ser el resultado de una mezcla entre una demanda que hay que interpretar pero también el fruto de unos malos hábitos aprendidos. Algunos padres suelen desarrollar conductas demasiado permisivas y tolerantes asumiendo el rol de "niño enfermo" consintiéndole demasiadas cosas o no distinguiendo bien lo que es consecuencia directa de su enfermedad o de su capricho.
Una vez establecidos estas pautas de conductas desadaptadas (agresividad, desobediencia, conductas imprevisibles, etc.), será más difícil erradicarlas a medida que el niño o niña se hace mayor.
Con demasiada frecuencia, la familia sufre excesivamente y como parte de esta situación desagradable se crean y mantienen nuevos sistemas de relación familiar. La familia busca su propio equilibrio y en esta necesidad surgen autolimitaciones en su vida cotidiana. Algunas familias, ante las conductas disruptivas, agresivas o desadaptadas pueden renunciar a ciertas salidas o visitas a lugares o personas conocidas con tal de evitarse males mayores. Las relaciones con los hijos pueden derivar a una relación coercitiva en la que el niño ejerce de verdadero tirano contra sus padres si no se han sabido poner los límites a tiempo. La presencia de una diagnosis clínica, de un trastorno psicológico, por muy severo que sea, no debe ponernos trabas a la hora de intervenir a nivel psicológico, si con ello logramos minimizar o normalizar tales conductas.
El mensaje positivo que cabe lanzar es que cada niño dentro de los T.G.D. tiene su propio y peculiar potencial de aprendizaje. Es el deber de los diferentes profesionales el encontrarlo para llevarlo al máximo de su nivel de funcionamiento en todos los ámbitos.
En la evaluación de los T.G.D. se han delimitado las áreas de interés en las que debemos recoger datos para trazar el correspondiente plan de intervención psico-educativo. Ahora hay que delimitar cómo vamos a intervenir:
Sin duda, la comunicación es uno de los objetivos más importantes a trabajar con los niños con T.G.D. Éstos procesan mucho mejor la información visual, espacial y concreta, teniendo más dificultades para manejar la información no visible, temporal y abstracta, estas tres últimas características son las propias del lenguaje convencional, área en la que tienen su principal escollo. En base a estas necesidades se han creado los S.A.C. (Sistemas Alternativos o aumentativos de Comunicación). Los S.A.C. pueden definirse como instrumentos de intervención logopédica o educativa destinados a personas con alteraciones diversas de la comunicación y/o el lenguaje y cuyo objetivo sería la enseñanza mediante procedimientos específicos alternativos y ajustados a las necesidades y posibilidades de cada niño.
Se insiste en que es el sistema el que debe adaptarse a cada niño y no al revés. Es probable que se necesite probar o experimentar diferentes procedimientos antes de encontrar el que nos funcione con un niño particular.
Hay dos tipos de S.A.C:
1- Los Sistemas de Signos.
2- Los Sistemas Representativos (PECS y el SPC)
Los sistemas de signos, suelen ser adquiridos con cierta facilidad por muchos de los niños. La expresión oral con la que acompañaremos la producción de signos al comunicarnos con el niño, pueden proporcionarle una información adicional que, en muchos casos, asimila y memoriza, identificando perfectamente las demandas verbales aún no siendo capaz de producirlas.
Actualmente, gracias a los avances tecnológicos, disponemos de muchas herramientas para utilizar estos sistemas alternativos.
Para ver con detalle las diferentes posibilidades que nos ofrecen los sistemas alternativos y bajarse material recomendamos el Portal de ARASAAC (Portal Aragonés de la Comunicación Aumentativa y Alternativa).
Los sistemas de signos se van incorporando progresivamente mediante técnicas de modelado y aproximaciones sucesivas. Cada niño tendrá su propio ritmo para aprender.
En los casos de mayor afectación es posible que el que el lenguaje de signos tampoco acabe de funcionar. Es entonces cuando los sistemas meramente visuales se convierten en los elementos de elección.
Los diferentes pictogramas pueden agruparse en conjuntos de elementos de una misma categoría, por ejemplo, comida, aseo, elementos de vestir, etc. Hay pictogramas denominados combinados que ofrecen junto al dibujo el nombre escrito del objeto o acción.
Estos pictogramas, con el entrenamiento adecuado, pueden utilizarse en dos sentidos muy concretos:
1- Que el niño pueda efectuarnos una demanda señalando el objeto adecuado (por ejemplo ir al baño o pedir agua).
2- Anticiparle al niño una situación concreta (por ejemplo que es hora de comer, que tiene que ir a la escuela, etc.).
Muchos niños tienen la capacidad para asociar un pictograma con un objeto o acción determinado, sin embargo, puede que se produzca una cierta indiferencia hacia el sistema, en especial, en aquellos niños que son relativamente autónomos y que en espacios conocidos son capaces de satisfacer sus necesidades primarias (comida, etc.) por sí solos. En las situaciones desconocidas o espacios nuevos es dónde realmente se puede poner a prueba si el niño ha interiorizado el significado de los pictogramas.
Finalmente señalar que hay casos en los que el sistema pictográfico con dibujos, cuando es demasiado abstracto, puede no funcionar para algunos niños. Es el momento para probar con imágenes reales. Puede empezarse con imágenes de objetos muy conocidos para el niño (alimentos preferidos, objetos de su vida diaria referidos al aseo, cocina, clase, casa, etc.) para pasar luego a las imágenes de lugares o situaciones concretas y habituales.
Los fines a conseguir serán los mismo que hemos descrito con los pictogramas, es decir, dotarle de una vía comunicativa para que él pueda efectuar demandas pero también que le podamos anticipar una situación o requerirle algo.
El Sistema PECS
Este sistema funciona muy bien y parece que los niños aprenden con cierta rapidez. El sistema consiste en consolidar un intercambio. Éste se ejecuta a partir de coger un símbolo (objeto real, foto, etc.) de un panel y entregarlo al adulto en señal de demanda. Así si un niño aprende a que tras la presentación del objeto se deriva una consecuencia. Estos objetos están adheridos al panel con velcro para facilitar su manejo. Forma parte fundamental del proceso averiguar el nivel de discriminación del niño. Es decir, averiguar si entiende los símbolos o debemos funcionar con imágenes u objetos reales. Potenciando este tipo de asociación e incrementando progresivamente el número de objetos podemos ir construyendo un vínculo comunicativo más eficaz.
Para establecer estos sistemas hace falta constancia y la complicidad de los padres que garanticen su práctica también en casa, sólo así los resultados serán óptimos. Nuestro objetivo es dotar al niño de herramientas que pueda utilizar para comunicarse en cualquier situación.
Adjuntamos trabajo editado por la Asociación APNABA para profundizar en el conocimiento del sistema:
PECS - SISTEMA DE COMUNICACIÓN POR INTERCAMBIO DE IMÁGENES [48 KB]
Recomendamos también la visita a la web: Comunicación aumentativa. En ella se ofrece una gran diversidad de imagenes y pictogramas de diferentes tipos para trabajar.
ABA son las siglas de "Applied Behavioral Analysis" (Análisis Conductual Aplicado). Este método fue introducido por el psiquiatra Ivar Lovaas en la Universidad de UCLA. Se trata de un tipo de análisis de comportamiento aplicado, y por tanto, utiliza los métodos de la modificación de conducta adaptada para su uso en los T.G.D y Autismo, principalmente en niños de edad pre-escolar. La intervención se dirige a la mejora de las habilidades comunicativas pero también hacia aquellas conductas que deben corregirse o minimizarse. El moldeamiento paso a paso, el refuerzo, la retirada de atención, etc. constituyen los elementos claves. En su forma original, la terapia es intensiva comprendiendo de 30 a 40 horas semanales.
El método divide las diferentes tareas, aún complejas como el lenguaje comunicativo, en una serie de pasos jerárquicos; cada uno de los cuales prepara el camino para el próximo. De forma coordinada y conjunta, terapeutas y padres trabajan para crear un medio ambiente estructurado, con actividades planificadas y una forma coherente de aprendizaje. El niño es reforzado (premiado) por la superación de cada pequeño paso. Gradualmente los niños van interiorizando lo aprendido siendo capaces de integrar toda la información aprendida.
Lovaas (2000) afirma que el ABA emplea métodos que se basan en principios científicos del comportamiento: los niños autistas no aprenden de forma natural en los ambientes típicos, como lo hacen los demás niños. Se hace entonces necesario la construcción de un entorno a medida del niño para que seamos capaces de enseñarle comportamientos socialmente útiles al tiempo que reducimos los problemáticos.
Algunos estudios afirman que se han producido mejoras muy notables en más del 50% de los casos tratados con el método, si bien, como ocurre casi siempre, necesitamos más estudios y un mayor control sobre las diferentes variables para establecer su eficacia.
Muchos padres con niños diagnosticados de T.G.D. o Autismo, sufren un verdadero peregrinaje en busca de la solución mágica para su hijo. Desde dietas milagrosas, las megavitaminas y un sinfín de remedios de dudosa eficacia, nos hacen perder de vista la realidad del día a día y la necesidad de intervenir directamente -aunque sea sobre los síntomas- para mejorar su funcionamiento.
La modificación de conducta no va a "curar" al niño pero sí que podemos aumentar su autonomía y de paso aliviar el sufrimiento de la familia que lo padece. En este sentido el método ABA abre una puerta importante.
Adjuntamos libro de Ivar Loaavas "The Me Book" [2.414 KB]
en formato pdf para quien quiera conocer con más detalle las propuestas del autor al respecto.
A continuación se expone una de las variables más importantes en el abordaje psicológico del problema como son las habilidades del terapeuta que con estos niños recobran mayor importancia.
Se han comentado ya las dificultades en el establecimiento de canales comunicativos (verbales o no) con muchos niños con T.G.D. en especial los autistas. El terapeuta deberá, antes de cualquier intervención, establecer un vínculo de proximidad con el niño. No es fácil ser aceptado a la primera, pero cuando el vínculo se establece, éste puede ser muy provechoso. En ocasiones, éstos vínculos se consolidan y los niños pueden mostrar cierto "apego" a sus cuidadores. No es excepcional que te abracen o te regalen una sonrisa tras una actividad que les ha resultado agradable.
En los primeros contactos, la persona extraña en el entorno del niño puede causarle cierto desasosiego. El terapeuta debe limitarse a observar en el entorno natural del niño, qué hace y cómo, qué le gusta, qué habilidades tiene....En la primera aproximación puede utilizarse algún elemento de interés para el niño (una actividad que le guste, la música, un juego determinado). Hay que ser paciente. No forzar la situación. Ir poco a poco. El niño debe familiarizarse primero con nuestra presencia, luego intentaremos dar un paso más y consolidar algún canal de interacción. En el establecimiento de éste canal habrá pasos adelante y atrás, esto forma parte del proceso. No podemos llegar, sentarnos al lado de él y pedirle que trabaje cuando nosotros queramos. Siempre son ellos los que tienen la llave para abrirnos su puerta y darnos permiso para interactuar con ellos. Son selectivos con las personas.
Evidentemente, las primera actividades serán restringidas, peculiares y estereotipadas, pero pueden servirnos para romper, en un primer momento, la barrera. Hay niños que disfrutan de juegos motrices con una pelota u objeto determinado. Mejor que establezcamos una rutina previsible. Posteriormente y ya establecido un vinculo mínimo se deberá proceder al planteamiento de la intervención.
Un buen punto de partida para trazar la intervención la proporciona el Inventario IDEA de A.Riviere.
Se trata de una prueba orientada a obtener un perfil individual dentro de los TEA y así poder concretar los puntos de intervención. También permite en un retest evaluar las posibles mejoras tras aplicar un plan de trabajo.
El rechazo a establecer relaciones sociales, el autoaislamiento, la autoestimulación y los graves problemas de conducta ante los cambios, constituyen el eje fundamental de las preocupaciones de los padres, que ven como su hijo sigue un patrón completamente anómalo y diferente al esperado en el ciclo evolutivo "normal".
El asesoramiento psicológico a las familias con niños T.G.D. es, pues, fundamental. Trazadas las líneas de intervención en los diferentes aspectos que sean requeridos, el asesoramiento supone una búsqueda de complicidades y coordinación entre todos los agentes implicados en el tratamiento del niño. La familia debe ser entrenada para que sea capaz de manejar convenientemente todos las técnicas psicológicas precisas para su aplicación en el ambiente familiar.
Algunos padres muestran ciertos temores o dudas en cómo reaccionar cuando se producen conductas agresivas o disruptivas.
En ocasiones, no son capaces de distinguir entre lo que es consecuencia de su propio trastorno o de un hábito mal aprendido. Otras veces pueden aflorar sensaciones de pena y una falsa creencia en que deben tolerarse ciertas cosas debido a los problemas que presenta el niño. También puede ocurrir cierto cansancio o sensación de que no hay remedio a pesar de haber probado muchas cosas. Las consecuencias de una sobre-protección o tolerancia excesiva ante ciertos comportamientos pueden ser muy negativas.
La labor del psicólogo debe ir en la línea de acompañar a la familia, pero también de delimitar las conductas o situaciones que pueden ser susceptibles de mejora, siempre bajo el rigor de los datos clínicos obtenidos y la prudencia que precisan este tipo de trastornos en su curso evolutivo.
Los padres pueden beneficiarse también de la asistencia a reuniones o a charlas impartidas desde las diferentes asociaciones y centros educativos, donde se intercambia información de interés.
De cara a la vida adulta los padres deben saber que se dispone de diferentes sistemas de integración en la vida laboral, dependiendo del tipo concreto de trastorno y su magnitud. Los Programas de Garantía Social, los Programas especiales y los llamados de Transición a la Vida Adulta en los que se integran los niños con déficits más severos.
Los estilos de afrontamiento
Cada grupo familiar, cada pareja con un hijo que presenta el trastorno tiene su propia forma de encajar y vivir el problema. El proceso de duelo, que acompaña desde el mismo momento del diagnóstico, toma diferentes caminos. Algunos padres, tras el peregrinaje a los diferentes especialistas, adoptan un postura activa implicándose en la recopilación de información, agotando todas las posibles vías de solución y creando o dando soporte de forma activa a asociaciones con intereses comunes. Estos padres se convierten en verdaderos especialistas sobre el tema y configuran así su propio proceso de aceptación del problema.
En el otro extremo hay personas que ven las cosas más oscuras y tienen verdaderas dificultades para explicarse el porqué les ha tocado a ellos. La culpabilidad o la desesperanza son malos compañeros de viaje y deberían tratarse aparte si aparecen. Hay que aprender a vivir con el problema y ello quiere decir no renunciar a nada de lo que la vida nos ofrece. El problema no está en que debamos renunciar a parte de nuestros espacios personales o lúdicos, sino como hacerlo compatible dentro de nuestras posibilidades y circunstancias.
Para profundizar en todos estos sentimientos y emociones aconsejamos la lectura del documento "Guía para familias" que se presenta a continuación.
Adjuntamos documento en pdf escrito y editado por un colectivo de padres y madres y dirijido a aquellas familias con hijos con trastornos del desarrollo.
Se trata de un excelente trabajo donde se describe el problema desde dentro y se dan orientaciones concretas para afrontar los diferentes retos tanto de los hijos como del manejo de las emociones y sentimientos de los padres.
(Para descargar documento pulse sobre la imagen)
La Junta de Andalucía editó a través de su Consejería de Educación, 3 volúmenes que comprenden una aproximación desde la práctica a los Trastornos Generales del Desarrollo. Se trata de un exhaustivo trabajo que explica detalladamente la intervención psicopedagógica con niños del espectro autista. A continuación mostramos los enlaces para descargarlos desde esta página en formato p.d.f:
TGD Volumen 1 [1.702 KB]
TGD Volumen 2 [868 KB]
TGD Volumen 3 [3.857 KB]
La organización sin ánimo de lucro Autism Speaks ha editado un documento titulado “Manual para los primeros 100 días”, a través del cual se ofrece a las familias de niños diagnosticados con un Trastorno generalizado del desarrollo la información crítica que necesitan durante los primeros días tras el diagnóstico.
El manual contiene información y recomendaciones de diversos expertos en autismo, -entre ellos psicólogos-, y de padres de niños diagnosticados con un TEA, cuyo propósito principal es el de dar respuesta a las diferentes preguntas que suelen surgir ante un diagnóstico de esta naturaleza, tales como “¿Qué es el autismo y cómo se diagnostica?, ¿Cómo voy a manejar este diagnóstico? o ¿Cómo puedo ayudar a mi hijo?, entre otras. En este enlace pueda acceder al documento en pdf. [703 KB]
Pulse sobre la imagen para ver otros libros y enlaces relacionados con los TGD.
“Dale una voz a tu hijo”
Esta es una de las frases con las que Alessandro La Rocca nos revela alguna de las utilidades de su programa Niki-Talk.
Niki Talk es un programa de Comunicación Alternativa y Aumentativa fácil de usar, ayuda a los niños con autismo o con cualquier otra discapacidad que limite la comunicación.
Excelente software adaptable a diferentes necesidades y que estamos utilizando con buenos resultados.
Conocer Niki-Talk
Siguiendo este enlace se exponen los 20 puntos claves que Ángel Riviere describió bajo el título de: ¿qué nos pediría un autista si pudiera?
| T.G.D. Características | T.G.D. Evaluación | Autismo Clásico | Síndrome de Asperger |
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